Melihat Down Syndrome Lebih Dekat,Lebih Hangat :)

Hai!

Saya Manzila, ibu dari Seruni, bayi lucu nan gemas yang lahir dengan down syndrome/ trisomi 21. Saya ingin berbagi playlist video favorit nih yang menurut saya menggambarkan down syndrome dengan lebih komprehensif, nggak melulu bagian yang menantang, tapi juga bagian yang menyenangkan.

Seperti banyak hal lain dalam hidup, down syndrome punya banyak sisi, yang nggak adil rasanya kalau banyak orang hanya tahu satu sisi saja. Down syndrome masih sering asing buat orang kebanyakan, nggak heran kalau muncul beberapa anggapan umum soal down syndrome yang sebenarnya kurang pas. Nah harapannya setelah nonton video-video ini, pandangan yang masih kurang pas itu bisa terganti dengan yang lebih sesuai lah yaa...

Baeklah, langsung aja ya, saya sebutin satu-satu di bawah ini sekaligus alasannya kenapa video-video itu jadi kesukaan :)


Biffin And Turner

Rasanya ini video tentang down syndrome yang pertama kali saya tonton. Jauh sebelum saya hamil dan melahirkan Seruni, video ini pernah seliweran di sosmed, dishare banyak orang karena memang manis dan aaaawww banget gitu deh. Setelah punya anak dengan down syndrome (ADS), nonton ulang video ini bener-bener bikin saya merasa bahwa ungkapan "extra chromosome equals extra love" itu nyata.


Things People With Down Syndrome Are Tired Of Hearing

Video ini termasuk salah satu video yang saya tonton di masa-masa awal kelahiran Seruni. Saat awal tahu Seruni lahir dengan down syndrome, jujur saja hati ini sempat ciut, apalagi setelah baca hasil googling yang sedih-sedih gitu. Nah video ini salah satu yang ngademin ati kala itu, karena video ini menunjukkan beberapa persepsi salah orang kebanyakan soal down syndrome, jadi saya sebagai ibu baru nggak kalut-kalut banget. Plus, video ini menurut saya dibumbui selera humor yang oke sih hehehe.

Dear Future Mom

Saya ingat betul pertama kali saya tahu bahwa ada kemungkinan bayi dalam kandungan saya lahir dengan kelainan kromosom. Rasanya semuanya runtuh, sampai-sampai badan ini tak bisa dipakai melakukan apapun kecuali menangis dan tertidur. Saya tak mencari tahu apapun soal down syndrome saat itu, karena akhirnya saya dan suami memutuskan untuk tidak mengambil tes yang memastikan ada tidaknya kelainan serta apa bentuk kelainan kromosom anak kami.

Waktu itu, kami berpikir lebih baik menggunakan tenaga pikiran dan uang untuk fokus saja merawat kehamilan serta mempersiapkan persalinan ketimbang menjalankan tes lantas gelisah tak berguna sesudahnya. Toh bagaimanapun juga kami sudah terlanjur jatuh hati pada Seruni. Jadi kami tetap menikmati masa hamil, ya walaupun tak bisa dipungkiri seringkali deg-degan dan gelisah juga sih.

Kalau saja kami tahu dan menemukan video ini saat itu, mungkin jumlah air mata yang menetes dan hari-hari gelisah kami bisa berkurang cukup signifikan hehehe.
Video ini menunjukkan bahwa memiliki anak dengan down syndrome pada dasarnya sama bahagianya dengan memiliki anak tipikal. Tentu kami harus melewati masa-masa sulit, dan stress (banget) juga kadang hahahaha, tapi toh memang parenting ya begitu to pada umumnya? Cuma kami memang perlu sedikit ekstra aja, gapapa banyak tantangan, biar greget dan lebih rewarding ya kan ;)

Nah video ini sangat saya sarankan buat ibu yang menerima diagnosis spesial di masa kehamilan, agar tak seperti saya yang cuma fokus merawat kehamilan dan persalinan, ibu juga bisa mulai mencari tahu soal treatment apa yang nanti diperlukan putra-putri kecilnya saat sudah lahir nanti. Semangat bu ✊

Dad Defends Son With Down Syndrome

Sejujurnya video ini agak sedih dan mengharukan sih. Sedih karena memang masih ada aja (dan banyak mungkin) yang menganggap down syndrome itu (mengutip video di atas) an illness of not knowing anything :(

Rasanya kaya gemes-gemes pengen nyubit (pake tang) gitu deh tiap kali nemu orang yang beranggapan down syndrome = penyakit, down syndrome = idiot. Ya walaupun saya akan coba usahakan untuk tetap berprasangka baik sih. Barangkali orang itu emang kurang wawasan aja, jadi belum ngerti. Ibarat kata para jamaah traveler instagram, mainnya kurang jauh hehehe.

Itu lah motivasi kenapa saya bikin-bikin postingan macam ini. Salah satu dari sekian banyak pe-er orangtua ADS memang mengadvokasi anak sendiri dan membantu masyarakat lebih paham soal down syndrome.
Nah bagian mengharukan dari video di atas menurut saya adalah advokasi yang dilakukan si bapak untuk anaknya, yang walaupun telat tapi tetep manis banget sih. Dan saya sepakat 100% sama si bapak bahwa

"down syndrome is literally one of the most beautiful things that ever happened to my life, it's fun, it's brilliant, it's amazing, it's funny, it's kind, it's loving, it's cuddly, they're great teacher, people with down syndrome" 

:'))


Happy - Utah Down Syndrome Foundation

Habis nonton yang agak bikin mbrebes mili, yuk kita hepi-hepi lagi. Ini video jadi favorit saya juga karena di sini bisa lihat banyak teman-teman Seruni nari nari hepi sekali. Seneng aja lihatnya, heart warming :)

Oh iya, barangkali ada satu dua diantara warganet budiman yang setelah nonton video di atas jadi bertanya-tanya kenapa ya kira-kira kok individu dengan down syndrome punya gestur dan karakteristik gerak yang beda dengan individu tipikal?

Kalau boleh sharing sedikit info, banyak individu dengan down syndrome punya kondisi hipotonus alias tonus otot yang lemah. Itu lah kenapa hal-hal seperti berjalan, lari, lompat, bersepeda, menari, dll jadi lebih menantang bagi mereka. Bahkan karena kondisi hipotonus ini makan dan berbicara pun bisa jadi butuh perjuangan juga karena kemampuan oromotor mereka yang beda dengan individu kebanyakan. Jadi plis atu lah jangan dianggap aneh, kan desainnya memang diciptakan begitu oleh Allah, dan saya yakin desain Allah selalu sempurna kok :)


Keeping up with Chris, Excelling with Down Syndrome

Video yang satu ini boleh dibilang parenting goal banget buat saya dan sering saya tonton ulang tiap kali galau. Hehe iya, galau. Wajar lah, sebagai manusia dan ibu biasa saya adakalanya galau juga. Buibu yang punya anak tipikal aja kadang galau juga ya kan?

Video ini bercerita tentang Chris, individu dengan down syndrome asal Sydney. Ia seorang atlit, pekerja kantoran, pelatih gimnastik anak-anak, dan mahasiswa di Sydney University. Seru ya? :)
Sama seperti orang tua anak dengan down syndrome pada umumnya, orang tua Chris juga sempat melewati masa-masa kehilangan harapan. Tapi dengan kerja keras mereka berhasil membesarkan Chris jadi individu yang berprestasi dan mandiri. Chris punya pekerjaan tetap dan bahkan sedang asik belajar nyetir mobil sendiri.

Video ini panjang karena memang cukup detil mengulas hidup Chris yang juga banyak sisi dan banyak arti. Kalau kamu nggak punya banyak waktu tapi tetep pingin tahu, bisa nonton versi trailernya aja di bawah ini:

World Down Syndrome Day Videos

Nah kalau video-video di bawah ini saya suka karena dibuat dalam rangka World Down Syndrome Day (WDSD) yang diperingati tiap tanggal 21 Maret. Tahun ini saya excited sekali karena boleh dibilang ini WDSD beneran saya yang pertama. Seruni memang sudah sempat merayakan WDSD tahun lalu, tapi saat itu usianya masih 2 bulan dan kami masih kurang greget karena masih menunggu hasil penegakan diagnosis melalui tes kromosom. Berikut yaa video-videonya... Manis manis deh, dan bikin ati jadi kaya bolu kukus baru mateng, anget :)

Dont Stop Me Now

Shining a Light on World Down Syndrome Day

50 Moms 50 Kids 1 Extra Chromosome